Tranche de vie avec Najet et Lilya

Tranche de vie avec Najet et Lilya

Tranche de vie avec Najet et Lilya 🌟

Cette semaine, nous sommes allés la rencontre de Najet Irina et ses filles, dont Lilya âgée de 10 ans et atteinte du syndrome d’Angelman*. 👩‍❤️‍👩👩‍❤️‍👩
Maman de 3 adorables filles, Sofia 18 ans, Lilya 10 ans et Layana 8 ans, elle nous raconte son quotidien et la manière dont elle fait face à la maladie de sa fille Lilya.👧

🎯La persévérance d’une maman 💪

Najet nous donne une leçon de vie. 
Très fusionnelle avec ses 3 filles, elle nous explique comment elle a découvert la maladie de Lilya à ses 17 mois. 👶
Ce qu’il l’a interpellée est la différence d’évolution entre sa fille ainée et Lilya. 
A la prise de conscience de ce décalage, elle a alerté le corps médical🩺, mais elle s’est trouvée face à un déni : “ Madame, chaque enfant grandit et évolue différemment “, a t-elle entendu. 🤨

Najet était pourtant persuadée qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas et que ce n’était pas seulement la lubie d’une maman trop protectrice.
Elle n’a rien lâché ! Après avoir insisté, frappé à toutes le portes, elle réussit enfin à rencontrer un neuro-pédiatre, plus à l’écoute de ses inquiétudes et de ses interrogations.
“qu’est-ce que je peux faire pour vous ?” : Un soulagement et une écoute attentive qui vont confirmer ses doutes, en posant le diagnostic 📄. Son instinct de maman ne l’avait pas trompée.
 

🎯Lilya et sa famille 

Lilya a besoin d’aide en permanence, elle est en fauteuil, ne parle pas, ne marche pas et fait des crises d'épilepsie. 

Najet a su entourer sa fille d’un amour inconditionnel qui se ressent au quotidien. 💟
Sofia, sa grande soeur, est très fusionnelle avec elle. Sa maturité lui permet de comprendre la situation dans laquelle se trouve sa famille. Elle est un vrai soutien et une aidante vis-à-vis de sa maman 🤝

Najet confie que sa dernière a plus de mal à comprendre toute l’attention qui est donnée à sa soeur.
Elle est fragile” ⚡ comme elle aime à le scander tout en essayant d’attirer toute l’attention à elle... 
 

🎯2012 l’année du changement, un quotidien remis en question 💨

2012. Najet doit s’adapter depuis qu’elle a mis un nom sur la maladie de sa fille : sa trajectoire professionnelle, son quotidien, tout est remis en question car sa fille est en situation de dépendance. 📈
Elle espérait faire carrière mais doit faire un choix et quitte son emploi prometteur pour s’occuper de sa fille : “c’est mon rôle de mère”, dit-elle.
Elle doit prendre des décisions tant pour Lilya que pour l’équilibre de sa famille.
Elle est confrontée à un paradoxe : trouver une place dans un centre spécialisé pour Lilya qui permettrait à la famille et à elle-même de souffler, et la peur de placer sa fille dans un centre sans visibilité sur la bienveillance. 
Ce qu’elle entend sur ces structures ne la rassure pas.😨

Malgré tout elle constitue un dossier pour obtenir une place dans une institution.
Elle reçoit un retour positif et à ce moment là Najet a peur et culpabilise vis à vis d’autres familles qui se battent pour en avoir une.
Ses craintes sont fortes : Est-ce que l’on va prendre soin de ma fille aussi bien que moi ?
Est-ce que ma fille va pouvoir s’adapter ? Allons-nous supporter la séparation ? Qui mieux qu’une maman connaît les besoins de son enfant ? 

Najet n’arrive pas à se décider : la placer au centre ? ou la garder à la maison?💒
Les responsables de la structure se rendent compte de ses inquiétudes et tentent de la rassurer avec, entre autres,
deux éléments clé :

1. Il est bon pour Najet de se dégager du temps personnel et d’avoir cette coupure afin qu’elle puisse reprendre une vie sociale. 
2. Il est bénéfique que Lilya  puisse également avoir ses moments à elle en dehors de sa famille, notamment pour renforcer sa sociabilisation.

👍Najet se sent accompagnée dans sa démarche, 🙌 et avec le temps d’adaptation mis en place par ce centre de jour, elle se rassure et finit par prendre la décision de leur confier Lilya.
 

🎯L’avenir avec Lilya 💝 “Ma vie est pour elle “ 

Najet a souhaité construire une fratrie autour de sa fille. 🔆
Elle a conscience que cette dernière ne sera jamais autonome, mais elle désire plus que tout prendre soin d’elle.
Najet souhaite donner à Sofia et Layana toutes leurs chances pour qu’elles prennent leur envol dans la société.
Elle reste donc en région parisienne pour assurer une continuité dans leur scolarité et dans la prise en charge de Lilya en centre de jour. 

Elle a pour projet, une fois cet envol réalisé, de quitter le tumulte de la ville, pour aller à la campagne🌻 et vivre dans une atmosphère plus paisible pour Lilya.  🎈

😇 Tout le te temps de notre échange, Lilya est restée très apaisée, souriante et concentrée sur la télévision qui passait son clip de rap préféré. 🎵

🙏Nous remercions chaleureusement Najet pour ce temps d’échange autour d’un parcours empreint de courage, de persévérance et d’amour à toute épreuve. 
Un beau sourire de la fratrie en signature de ce témoignage. 👏

Prenez soin de vous et de vos proches 😷
L’équipe de Tangata

 

*syndrome d’Angelman : C’est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. La maladie est caractérisée par une déficience mentale plus ou moins sévère, et une apparence et un comportement caractéristiques. C’est une maladie génétique rare. https://www.angelman-afsa.org/afsa/

Date de parution : 21 Octobre 2020