Tranche de Vie Rachida et Mya

Tranche de Vie Rachida et Mya

Tranche de vie

Cette semaine nous avons échangé avec Rachida Jratlou 💬 Community Manager chez BNP Paribas Cardif. Rachida nous fait part de son expérience “confinement”, avec son mari et ses 3 enfants dont, entre autres, Mya 👧🏽, 8 ans, touchée par la maladie “Syngap 1” *.

Réaction à l’annonce du confinement ?

Le confinement soudain a été pour notre famille un bouleversement très impactant.
Salariée 👩🏽‍💻 et maman d'une fille âgée de 8 ans touchée par une maladie génétique rare "Syngap1" et de jumeaux âgés de 3 ans et demi, la vie au quotidien était déjà un véritable challenge 🏆 au niveau de notre organisation quotidienne 🕐(école, prise en charge, accompagnement, travail, etc.).

Alors à l’annonce 📣 du confinement nous avons dû très vite repenser notre organisation quotidienne ! Nous avons donc tenté d'allier télétravail 💻 pour les 2 parents et vie à la maison avec notre petite tribu.

Cette période nous a poussé à nous dépasser afin de conserver un équilibre ⚖️ vie pro, vie perso. Quel challenge ! 
 

Comment Mya s’est-elle adaptée ?

Ce qui m'a très vite préoccupée concernait la gestion émotionnelle de ma fille, souffrant de déficience intellectuelle, face à cette perte de repères. La mise en place de repères spatio temporels 📅 est très structurant pour assurer un équilibre comportemental. Habituellement rythmée par une prise en charge très minutée ⏱ et de fait bousculée par le confinement, ma fille Mya a développé elle-même de nouveaux repères, contre toute attente. 👏🏽

Ces  nouveaux repères ont été pour moi une véritable aventure : décrypter des comportements nouveaux n'est pas chose aisée au sein d'une fratrie en bas âge. 

Un autre point positif : le rapprochement de Mya ❤️avec sa sœur et son frère jumeaux, déjà très fusionnels tous les 2. A ma grande surprise, la situation a fait naître une belle cohésion entre les trois. 


Quelles ressources avons-nous trouvé pour nous aider ? 

L'accompagnement des professionnels de son établissement de jour a été pour moi une source de réconfort, tant en terme d'écoute 👂🏽 que de conseils. Résultat : la mise en place d'un planning de confinement rythmé par des sources vidéos, des appels, des challenges à relever. Une vraie réussite pour Mya ! 💪🏽

Par ailleurs, en tant que salariée, j’ai profité d’un véritable moment de répit pendant cette crise sanitaire inédite, grâce à des temps d’entraide 🤝et de partage proposés par le réseau Ability du Groupe BNP Paribas - communauté de collaborateurs dédiée au handicap. 

Mya a également évolué au niveau du langage grâce à une mise en place de séances orthophoniques à distance 💻. Une présence physique (de notre part, les parents) est tout de même indispensable pour modérer les interactions avec le spécialiste.


Que nous a-t-il le plus manqué ?

Une personne dédiée à Mya pour l’aider à intégrer tous ces changements nous aurait soulagé. Effectivement notre manque de disponibilité du fait du télétravail 👩🏽‍💻👨🏽‍💻 n’est pas simple pour un enfant porteur de handicap qui demande une présence quasi constante, surtout en période de changement radical de repères. 

L’équilibre a été long à mettre en place, tout ne s’est pas calé en un jour, et le parcours a été jonché d’épisodes compliqués 🎢.

Il faut avoir un mental assez fort pour ne pas craquer 😬 et surtout s'autoriser des moments de répit post confinement.


Quels conseils donnerais-je aux autres familles dans cette situation ?

Dans ce type de contexte difficile, l'équilibre familial est fragile et demande un investissement permanent au sein du foyer en plus du travail professionnel au quotidien.  

Alors surtout, ne pas hésiter à se faire accompagner ! Par une écoute, des conseils, des échanges et s’appuyer sur son réseau de bienveillance 🙏! 

Nous remercions chaleureusement Rachida pour ce témoignage et ce « parler vrai » emprunt à la fois d’émotions et de pragmatisme à toute épreuve. 👏🏽

 

*Syngap1 est une mutation du gène qui provoque un déficit moteur avec hypotonie musculaire et un déficit cognitif et intellectuel auxquels peuvent être associés des troubles autistiques. Cela engendre aussi un gros déficit de langage voire une absence totale de langage. Cette maladie rare se caractérise aussi par d’importantes crises d’épilepsie plus ou moins fortes et régulièrement compliquées à traiter.

 

 

Date de parution : 9 Juin 2020